Resignació? Frustració? Impotència? Són definicions que els malalts d'ELA
han d'assumir a consequència de la marginació que es troba aquesta ma-
laltia des de les Institucions, totes. No es de rebut que les persones amb
aquesta malaltia no tinguin a aquestes altures cap perspectiva de futur,
tot esperant la mort a curt termini, com a resposta de la Sanitat Pública.
Ja no s'hi val el: Potser perque està saturada de molts problemes o:Potser
perque no tenen assignació pressupostària. El que passa es que hi ha manca
de sensibilitat i de voluntat política de posar fil a l'agulla i tot plegat dona la
sensació de que algú hagi decidit que la ESCLEROSI LATERAL AMIOTRO-
FICA (ELA) no es rendible per dedicar-li els diners necessaris per una auténtica
Recereca Biomédica que permeti donar esperança a aquests malalts, deshau-
ciats des d'el principi.
La gent, a més de tenir el deure d'atorgar confiança a les Institucions i els que
les gestionen n'ha de tenir també el convenciment, peró malauradament veuen
l'ELA amb una marginació consentida.
Plataforma Activa per l'ELA