Una marginació consentida?

Resignació? Frustració? Impotència? Són definicions que els malalts d'ELA
han d'assumir a consequència de la marginació que es troba aquesta ma-
laltia des de les Institucions, totes. No es de rebut que les persones amb
aquesta malaltia no tinguin a aquestes altures cap perspectiva de futur,
tot esperant la mort a curt termini, com a resposta de la Sanitat Pública.
Ja no s'hi val el: Potser perque està saturada de molts problemes o:Potser
perque no tenen assignació pressupostària. El que passa es que hi ha manca
de sensibilitat i de voluntat política de posar fil a l'agulla i tot plegat dona la
sensació de que algú hagi decidit que la ESCLEROSI LATERAL AMIOTRO-
FICA (ELA) no es rendible per dedicar-li els diners necessaris per una auténtica
Recereca Biomédica que permeti donar esperança a aquests malalts, deshau-
ciats des d'el principi.
La gent, a més de tenir el deure d'atorgar confiança a les Institucions i els que
les gestionen n'ha de tenir també el convenciment, peró malauradament veuen
l'ELA amb una marginació consentida.

Plataforma Activa per l'ELA

Malalts de baix cost...

L'ELA, a part de figurar a la llista d'enfermetats "rares", que no tenen
remei, les persones que la pateixen malauradament destaquen per ser els
malalts més rentables de la Sanitat Pública, senzillament perque no els resta temps
per beneficiar-se de les prestacions farmacèutiques donat que no existeix res
ara per ara per aturar el curs de la malaltia.

Les Autoritats Sanitàries que per obligació haurien d'estar implicades per pro-
moure de forma decidida un finançament com cal per la Recerca i Investigació
Biomédica de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica, no ho fan. I per si això fos poc,
les multinacionals farmacèutiques amb l'objectiu de guanyar diners no consideren
rendible invertir en Investigació per pal.liar aquesta malaltia, malgrat el seu incre-
ment els darrers anys. Amb unes perspectives d'aquesta mena no és gens ex-
trany que els malalts d'ELA continuin sent els perdedors de sempre, gràcies a
la inèrcia d'uns i l'egoïsme d'altres.

Plataforma Activa per l'ELA