Qué se li pot dir a una mare que té el seu fill, de menys de 40 anys,
afectat d'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA? S'ha d'amagar la brutal
realitat? Que és una malaltia neurodegenerativa progressiva que no
té cap remei? Que no té el nivell suficient per figurar a algun Pla de
Recerca Biomédica? Que el destí que li espera al seu fill no es gens
afalagador a curt termini? Encara que estigui al corrent de la realitat,
té el desig de sentir de la persona a la que ha demanat informació de
l'ELA, perspectives més esperançadores, d'un medicament que no
existeix. Peró la crua realitat tard o d'hora s'ha d'assumir i malgrat
el dilema, honradament crec que hem de ser realistes. Per la seva
familia, com per moltes d'altres que es troben de cop i volta amb un
tràngul d'aquesta magnitud, costa molt d'entendre la realitat. L'únic
que es pot fer, a part de no perdre l'esperança d'una solució, es procu-
rar que el malalt tingui la sensació de naturalitat des d'el caliu de
familiars i amics. Es molt important perque he viscut una situació igual
amb la meva dona, la Mercè, i tot estant molt mentalitzat amb aquesta
situació irreversible, cada dia un es troba desbordat per la impotència
de no poguer fer-hi res.
Ara, en el temps, se que tots els que vivim aquesta situació, tenim el
deure moral, pels que pateixen l'ELA, d'exigir de les Administracions
mesures per la Recerca i Investigació Biomédica, imprescindible per
l'Esclerosi Lateral Amiotrófica ELA. Es la voluntat d'aquesta Plataforma
reivindicar la financiació adequada per aquesta malaltia. Aquest és el
nostre humil gra de sorra per sensibilitzar a la opinió pública de les
mancances de la Sanitat Pública amb aquesta malaltia neurológica.
Tothom pot col.laborar des de diferents àmbits i si cal poseu-vos en
contacte per mitjà d'el Bloc que es troba a Internet.
Plataforma Activa per l'Ela
http://joangost.blogspot.com
dimarts, 9 de setembre del 2008
dimecres, 25 de juny del 2008
El que és necessari i el que no ho és
Hem constatat mancances greus de la Sanitat Pública, sobretot
en la diagnosi de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA. Peró el que
és més greu es que aquesta malaltia neurodegenerativa no tingui
assignat un pressupost com es mereix per Recerca Biomédica per
tal d'esbrinar el seu origen i trobar quelcom per donar esperança
a qui la pateix. Ho hem reclamat de manera insistent des d'aquesta
Plataforma, peró l'Administració per mitjà de les Conselleries im-
plicades Innovació i Sanitat ha fet l'orni. Quan es posarà en marxa
aquesta imprescindible Recerca Biomédica tan necessària?
També hem reivindicat la implantació als grans Hospitals Públics
equips especialitzats en el diagnóstic de l'ELA, peró lamentablement
i malgrat les demandes públiques nostres i d'altres associacions
de malalts i familiars d'ELA, les Conselleries en questió no han estat
receptives al missatge. Ni tan sols sensibles al greu problema
d'aquesta malaltia emergent que afecta a molts ciutadans i que no
saben amb certesa el seu diagnòstic.
Tampoc s'han dignat fer cap aclariment sobre aquestes questions.
Peró no ens faran claudicar ara en la tasca que ens hem imposat,
que no es altre que reivindicar el nostre dret a una imprescin-
dible Investigació i Recerca Biomédica tal com correspon per
aquest colectiu afectats d'ELA. No assumirem una actitud confor-
mista com es veuen obligades aquestes persones tot esperant es
compleixi el seu destí. Des d'aquí denunciarem totes les despeses
públiques superflues i fins i tot innecessàries, com n'hi ha tantes.
PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA
en la diagnosi de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA. Peró el que
és més greu es que aquesta malaltia neurodegenerativa no tingui
assignat un pressupost com es mereix per Recerca Biomédica per
tal d'esbrinar el seu origen i trobar quelcom per donar esperança
a qui la pateix. Ho hem reclamat de manera insistent des d'aquesta
Plataforma, peró l'Administració per mitjà de les Conselleries im-
plicades Innovació i Sanitat ha fet l'orni. Quan es posarà en marxa
aquesta imprescindible Recerca Biomédica tan necessària?
També hem reivindicat la implantació als grans Hospitals Públics
equips especialitzats en el diagnóstic de l'ELA, peró lamentablement
i malgrat les demandes públiques nostres i d'altres associacions
de malalts i familiars d'ELA, les Conselleries en questió no han estat
receptives al missatge. Ni tan sols sensibles al greu problema
d'aquesta malaltia emergent que afecta a molts ciutadans i que no
saben amb certesa el seu diagnòstic.
Tampoc s'han dignat fer cap aclariment sobre aquestes questions.
Peró no ens faran claudicar ara en la tasca que ens hem imposat,
que no es altre que reivindicar el nostre dret a una imprescin-
dible Investigació i Recerca Biomédica tal com correspon per
aquest colectiu afectats d'ELA. No assumirem una actitud confor-
mista com es veuen obligades aquestes persones tot esperant es
compleixi el seu destí. Des d'aquí denunciarem totes les despeses
públiques superflues i fins i tot innecessàries, com n'hi ha tantes.
PLATAFORMA ACTIVA PER L'ELA
dissabte, 24 de maig del 2008
Reclamem el que és just!
No ens cansarem de reclamar el que considerem just.
Que la Administració via Conselleria d'Universitats i la
col.laboració de la Sanitat Pública posin fil a l'agulla, més
que aixó, a donar les puntades mestres perque la Inves-
tigació i Recerca Biomèdica de la Esclerosi Lateral Amio-
trófica-ELA, sigui realitat d'una vegada.
Es discriminatori que aquesta malaltia i altres de simi-
lar tipologia neurològica estiguin al cul del sac i altres,
adquirides per el mal ús de la llibertat individual, tinguin
atenció preferent. Ja comença a ser hora que la Adminis-
tració es posi les piles en aquest vell tema de l'ELA.
Els que tenen la desgràcia de patir aquesta malaltia de
efectes devastadors ho son per partida doble, per malalts
i per ineficàcia de l'Administració.
La salut de les persones, és prioritaria sobre qualsevol
altre cosa. Només demanem que es redueixin despeses
superflues i es redistribueixin els recursos de forma
més equitativa i dedicar-los a incrementar la Recerca
que mereix la Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA.
Plataforma Activa per l'ELA
Que la Administració via Conselleria d'Universitats i la
col.laboració de la Sanitat Pública posin fil a l'agulla, més
que aixó, a donar les puntades mestres perque la Inves-
tigació i Recerca Biomèdica de la Esclerosi Lateral Amio-
trófica-ELA, sigui realitat d'una vegada.
Es discriminatori que aquesta malaltia i altres de simi-
lar tipologia neurològica estiguin al cul del sac i altres,
adquirides per el mal ús de la llibertat individual, tinguin
atenció preferent. Ja comença a ser hora que la Adminis-
tració es posi les piles en aquest vell tema de l'ELA.
Els que tenen la desgràcia de patir aquesta malaltia de
efectes devastadors ho son per partida doble, per malalts
i per ineficàcia de l'Administració.
La salut de les persones, és prioritaria sobre qualsevol
altre cosa. Només demanem que es redueixin despeses
superflues i es redistribueixin els recursos de forma
més equitativa i dedicar-los a incrementar la Recerca
que mereix la Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA.
Plataforma Activa per l'ELA
divendres, 28 de març del 2008
Una greu responsabilitat
L'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA, és la gran desconeguda de
la opinió pública. Poca cosa d'aquesta malaltia neurodegenerativa
coneix la ciutadania. Perqué? Perque l'Administració amb la com-
plicitat de la Sanitat Pública no ha sabut fer els deures. Ha eludit
la responsabilitat de donar-la a conéixer explicant el que és i les
seves consequències, ajudant a crear expectatives millors a les
persones que la pateixen, i la única manera de fer-ho seria desti-
nar un pressupost generós per la Recerca i Investigació Biomé-
dica, per esbrinar de manera decidida l'origen de l'ELA, malgrat
la seva antiguitat. Tot aixó no s'ha fet, i són els punts d'inflexió
que donen als malalts i familiars la incertesa i la frustració que
condueixen al convenciment que ningú fa res positiu per ells.
Avui mateix, quina perspectiva de futur tenen aquestes perso-
nes? Cap ni una, estan condemnades des d'el primer dia a un
terrible final a curt plaç, sense cap remei, des d'una dependència
total per la constant degradació física produïda per la malaltia.
Es una greu responsabilitat dels que poden fer-ho i no ho fan!
Aquests ciutadans es mereixen alguna cosa més que les bones
paraules de consol habituals.
Plataforma Activa per l'ELA
la opinió pública. Poca cosa d'aquesta malaltia neurodegenerativa
coneix la ciutadania. Perqué? Perque l'Administració amb la com-
plicitat de la Sanitat Pública no ha sabut fer els deures. Ha eludit
la responsabilitat de donar-la a conéixer explicant el que és i les
seves consequències, ajudant a crear expectatives millors a les
persones que la pateixen, i la única manera de fer-ho seria desti-
nar un pressupost generós per la Recerca i Investigació Biomé-
dica, per esbrinar de manera decidida l'origen de l'ELA, malgrat
la seva antiguitat. Tot aixó no s'ha fet, i són els punts d'inflexió
que donen als malalts i familiars la incertesa i la frustració que
condueixen al convenciment que ningú fa res positiu per ells.
Avui mateix, quina perspectiva de futur tenen aquestes perso-
nes? Cap ni una, estan condemnades des d'el primer dia a un
terrible final a curt plaç, sense cap remei, des d'una dependència
total per la constant degradació física produïda per la malaltia.
Es una greu responsabilitat dels que poden fer-ho i no ho fan!
Aquests ciutadans es mereixen alguna cosa més que les bones
paraules de consol habituals.
Plataforma Activa per l'ELA
dimarts, 11 de març del 2008
Vàrem estar de sort...
Només van ser 3 anys a partir dels primers símptomes. L'ELA no pro-
dueix massa dolor físic en canvi es demolidora l'afectació sicológica del
malalt, que s'ha de combatre amb antidepressius. Amb la meva dona afec-
tada de la malaltia i jo que procurava cuidar-la, vull reconéixer que vàrem
tenir molta sort(?), si s'en pot dir sort veure com ràpidament avançava una
degradació física sense poguer fer-hi res. La própia malalta s'adonava de la
proximitat del final per la progressiva paralització física que la condemnava
a ser més dependent en les seves necessitats més íntimes, peró malgrat
tot, vàrem estar de sort. Perque l'ELA, una malaltia neurodegenerativa
que encara està com 150 anys enrera, pot tenir molt més temps d'agonía.
Vàrem estar de sort, perqué les pelegrinacions als Hospitals entre les visites
i les crisis de la pròpia malaltia, només van ser poc més d' una vintena.
Ara al cap del temps em pregunto: Qué hi anàvem a fer a l'Hospital, si no hi
ha cap remei que canvii el curs d'aquesta malaltia? No entraré en el tema de
la Recerca Biomédica de l'ELA, en estat precari a la nostra Sanitat Pública.
Peró insisteixo, vàrem estar de sort!
Plataforma Activa per l'ELA
dueix massa dolor físic en canvi es demolidora l'afectació sicológica del
malalt, que s'ha de combatre amb antidepressius. Amb la meva dona afec-
tada de la malaltia i jo que procurava cuidar-la, vull reconéixer que vàrem
tenir molta sort(?), si s'en pot dir sort veure com ràpidament avançava una
degradació física sense poguer fer-hi res. La própia malalta s'adonava de la
proximitat del final per la progressiva paralització física que la condemnava
a ser més dependent en les seves necessitats més íntimes, peró malgrat
tot, vàrem estar de sort. Perque l'ELA, una malaltia neurodegenerativa
que encara està com 150 anys enrera, pot tenir molt més temps d'agonía.
Vàrem estar de sort, perqué les pelegrinacions als Hospitals entre les visites
i les crisis de la pròpia malaltia, només van ser poc més d' una vintena.
Ara al cap del temps em pregunto: Qué hi anàvem a fer a l'Hospital, si no hi
ha cap remei que canvii el curs d'aquesta malaltia? No entraré en el tema de
la Recerca Biomédica de l'ELA, en estat precari a la nostra Sanitat Pública.
Peró insisteixo, vàrem estar de sort!
Plataforma Activa per l'ELA
dilluns, 11 de febrer del 2008
Els perdedors mediàtics
Tal com van les coses, els malalts d'ELA ho tenen magre
per aconseguir properament que la seva malaltia sigui
protagonista d'alguna iniciativa cívica important, per
difondre-la a nivell de la ciutadania i de retruc sensi-
bilitzar als poders públics. Per exemple la famosa Mara-
tó de TV3 seria vital per impulsar una bona Recerca
Biomédica de l'ELA, pel seu ressó mediàtic.
Peró, el quid de la questió és que les víctimes d'aques-
ta malaltia neurodegenerativa, per desgràcia no tenen
"padrins influents" perque aixó sigui una realitat. La
consequència és evident que sense aquest requisit, mai
guanyaran aquesta batalla mediàtica per la difussió de
l'ELA i seguiran relegats amb el pobre bagatge de ser
"protagonistes" d'una malaltia rara. Peró malgrat ser
els perdedors de sempre, des d'aquesta Plataforma Acti-
va continuarem reclamant i reivindicant el dret de que
l'Esclerosi Lateral Amiotrófica s'inclogui a les llis-
tes de finançament per la Recerca i Investigació des de
la Sanitat Pública. S'ha d'acabar ser malalts de segona.
Plataforma Activa per l'ELA
per aconseguir properament que la seva malaltia sigui
protagonista d'alguna iniciativa cívica important, per
difondre-la a nivell de la ciutadania i de retruc sensi-
bilitzar als poders públics. Per exemple la famosa Mara-
tó de TV3 seria vital per impulsar una bona Recerca
Biomédica de l'ELA, pel seu ressó mediàtic.
Peró, el quid de la questió és que les víctimes d'aques-
ta malaltia neurodegenerativa, per desgràcia no tenen
"padrins influents" perque aixó sigui una realitat. La
consequència és evident que sense aquest requisit, mai
guanyaran aquesta batalla mediàtica per la difussió de
l'ELA i seguiran relegats amb el pobre bagatge de ser
"protagonistes" d'una malaltia rara. Peró malgrat ser
els perdedors de sempre, des d'aquesta Plataforma Acti-
va continuarem reclamant i reivindicant el dret de que
l'Esclerosi Lateral Amiotrófica s'inclogui a les llis-
tes de finançament per la Recerca i Investigació des de
la Sanitat Pública. S'ha d'acabar ser malalts de segona.
Plataforma Activa per l'ELA
dilluns, 21 de gener del 2008
Brutal realidad!
¿Qué enfermedad afecta las células nerviosas del cerebro y la
médula espinal (neuronas), responsables del movimiento voluntario
que inexorablemente conduce a una parálisis progresiva? Estamos
hablando de la Esclerosis Lateral Amiotrófica conocida como ELA.
Una enfermedad neurológica que por lo que parece, está considerada
de rango secundario porque su implantación no alcanza el cupo exi-
gido para beneficiarse de una adecuada Investigación Biomédica.
Produce paulatinamente el debilitamiento muscular que impide el
movimiento de las extremidades superiores e inferiores y otras par-
tes vitales del cuerpo. En su avance, esta enfermedad provoca que
los músculos del área torácica dejen de funcionar, por lo que se
vuelve difícil o imposible la respiración, pudiendo provocar la
muerte de la persona afectada.
No existe curación alguna ni remedio paliativo para la Esclerosis
Lateral Amiotrófica. La fisioterapia, rehabilitación y el uso de
dispositivos ortopédicos permiten algún tiempo mantener parte de
la función muscular, aunque el progreso constante de la enfermedad
los hace poco más que inútiles. La asfixia es el factor común, es-
pecialmente en pacientes con limitaciones en su capacidad de deglu-
ción, sin embargo la ELA no afecta los sentidos y en general no
impide la capacidad de la persona para pensar y razonar.
La solución para poner freno a esta lacra, sacándola del pozo en
que se halla, no es otra que apostar decididamente desde la Sanidad
Pública por la Investigación Biomédica, dotándola de los recursos
adecuados, sin despreciar por supuesto, otras aportaciones de carác-
ter privado. En estas pocas líneas se ha intentado mostrar con toda
crudeza una brutal realidad en la que están involucrados tanto los
afectados como sus familiares, por nuestra triste protagonista:
la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Plataforma Activa per l'ELA
médula espinal (neuronas), responsables del movimiento voluntario
que inexorablemente conduce a una parálisis progresiva? Estamos
hablando de la Esclerosis Lateral Amiotrófica conocida como ELA.
Una enfermedad neurológica que por lo que parece, está considerada
de rango secundario porque su implantación no alcanza el cupo exi-
gido para beneficiarse de una adecuada Investigación Biomédica.
Produce paulatinamente el debilitamiento muscular que impide el
movimiento de las extremidades superiores e inferiores y otras par-
tes vitales del cuerpo. En su avance, esta enfermedad provoca que
los músculos del área torácica dejen de funcionar, por lo que se
vuelve difícil o imposible la respiración, pudiendo provocar la
muerte de la persona afectada.
No existe curación alguna ni remedio paliativo para la Esclerosis
Lateral Amiotrófica. La fisioterapia, rehabilitación y el uso de
dispositivos ortopédicos permiten algún tiempo mantener parte de
la función muscular, aunque el progreso constante de la enfermedad
los hace poco más que inútiles. La asfixia es el factor común, es-
pecialmente en pacientes con limitaciones en su capacidad de deglu-
ción, sin embargo la ELA no afecta los sentidos y en general no
impide la capacidad de la persona para pensar y razonar.
La solución para poner freno a esta lacra, sacándola del pozo en
que se halla, no es otra que apostar decididamente desde la Sanidad
Pública por la Investigación Biomédica, dotándola de los recursos
adecuados, sin despreciar por supuesto, otras aportaciones de carác-
ter privado. En estas pocas líneas se ha intentado mostrar con toda
crudeza una brutal realidad en la que están involucrados tanto los
afectados como sus familiares, por nuestra triste protagonista:
la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Plataforma Activa per l'ELA
dimecres, 2 de gener del 2008
Malalties misterioses...
Com es contrauen? No ho sabem, peró podem treure una conclussió
lógica. Un percentatge molt elevat d'aquestes malalties misterio-
ses té molt a veure amb els tóxics en suspensió, omnipresents al
medi ambient. Els altíssims nivells de contaminació de tota mena,
visible o invisible, que ens envolta, no és extrany que ho facin
possible. La permisivitat ha propiciat el marc adequat per la pro-
liferació d'aquestes malalties desconegudes fins ara. L'ELA és
una mostra per l'increment que ha tingut els darrers anys. Aquesta
irrupció massiva de malalties misterioses ha creat alarma social,
i ens preguntem: On arribarem si seguim així?
Hi ha un estat d'opinió generalitzat que questiona a la Adminis-
tració per dedicar infinitat de recursos públics a coses prescindi-
bles fins i tot superflues i es deixa de banda altres molt més im-
portants, per exemple les que incideixen en la salut de les perso-
nes en el camp de la Recerca i Investigació Biomédica. Sobre tot
si les mateixes Autoritats no han sabut controlar les condicions
mediambientals. No volem ser més els convidats de pedra en aquest
afer on ens hi va la vida, perque tenim la sospita que alguns ges-
tors no han fet els deures que tocava. Des d'aquí, reclamem un gir
amb actuacions contundents per aquestes malalties, moltes sense cap
remei per exemple, l'ESCLEROSI LATERAL AMIOTROFICA.
Plataforma Activa per l'ELA
lógica. Un percentatge molt elevat d'aquestes malalties misterio-
ses té molt a veure amb els tóxics en suspensió, omnipresents al
medi ambient. Els altíssims nivells de contaminació de tota mena,
visible o invisible, que ens envolta, no és extrany que ho facin
possible. La permisivitat ha propiciat el marc adequat per la pro-
liferació d'aquestes malalties desconegudes fins ara. L'ELA és
una mostra per l'increment que ha tingut els darrers anys. Aquesta
irrupció massiva de malalties misterioses ha creat alarma social,
i ens preguntem: On arribarem si seguim així?
Hi ha un estat d'opinió generalitzat que questiona a la Adminis-
tració per dedicar infinitat de recursos públics a coses prescindi-
bles fins i tot superflues i es deixa de banda altres molt més im-
portants, per exemple les que incideixen en la salut de les perso-
nes en el camp de la Recerca i Investigació Biomédica. Sobre tot
si les mateixes Autoritats no han sabut controlar les condicions
mediambientals. No volem ser més els convidats de pedra en aquest
afer on ens hi va la vida, perque tenim la sospita que alguns ges-
tors no han fet els deures que tocava. Des d'aquí, reclamem un gir
amb actuacions contundents per aquestes malalties, moltes sense cap
remei per exemple, l'ESCLEROSI LATERAL AMIOTROFICA.
Plataforma Activa per l'ELA
Subscriure's a:
Missatges (Atom)