La Marató de tv3 d'enguany, estarà dedicada a fomentar la
investigació i recerca biomédica, per un munt de malalties
considerades minoritàries per la seva incidència a la po-
blació: un màxim d'un 5 per 10000. Totes les accions per
pal.liar i trobar solucions per tots aquests malalts anónims,
afectats per malalties anomenades rares, que potser la
majoria encara no els hi han trobat la definició exacte,
son benvingudes. Peró n'hi ha tantes d'aquest tipus especial
que fa molt difícil una acció important per cada una.
Per exemple, una greu malaltia considerada minoritària que
fa prop de 150 anys que la van descriure: l'Esclerosi Lateral
Amiotrófica-ELA, encara no s'ha trobat cap mena de remei,
ni tan sols pot diagnosticar-se amb claredat. Quina és la causa
que ara per ara i malgrat tot, aquesta malaltia neurológica
degenerativa i mortal a curt termini no tingui solució?
L'ELA no te perspectiva de produïr beneficis als laboratoris
dedicats a la Recerca Biomèdica. Aixi de clar. Aquesta realitat
s'ha de fer extensiva a la resta de malalties minoritaries.
La inércia de la Sanitat Publica per dotar economicament
per una recerca biomèdica com cal per aquestes malalties
desconegudes que pateixen moltíssimes persones, no ajuda
a trobar solucions per aquests malalts tan abandonats.
No seria millor que la Marató no generalitzara amb tantes
i particularitzara més per evitar la atomització dels recursos
que aquesta loable iniciativa de tv3 genera?
Plataforma Activa per l'ELA
