Qué se li pot dir a una mare que té el seu fill, de menys de 40 anys,
afectat d'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA? S'ha d'amagar la brutal
realitat? Que és una malaltia neurodegenerativa progressiva que no
té cap remei? Que no té el nivell suficient per figurar a algun Pla de
Recerca Biomédica? Que el destí que li espera al seu fill no es gens
afalagador a curt termini? Encara que estigui al corrent de la realitat,
té el desig de sentir de la persona a la que ha demanat informació de
l'ELA, perspectives més esperançadores, d'un medicament que no
existeix. Peró la crua realitat tard o d'hora s'ha d'assumir i malgrat
el dilema, honradament crec que hem de ser realistes. Per la seva
familia, com per moltes d'altres que es troben de cop i volta amb un
tràngul d'aquesta magnitud, costa molt d'entendre la realitat. L'únic
que es pot fer, a part de no perdre l'esperança d'una solució, es procu-
rar que el malalt tingui la sensació de naturalitat des d'el caliu de
familiars i amics. Es molt important perque he viscut una situació igual
amb la meva dona, la Mercè, i tot estant molt mentalitzat amb aquesta
situació irreversible, cada dia un es troba desbordat per la impotència
de no poguer fer-hi res.
Ara, en el temps, se que tots els que vivim aquesta situació, tenim el
deure moral, pels que pateixen l'ELA, d'exigir de les Administracions
mesures per la Recerca i Investigació Biomédica, imprescindible per
l'Esclerosi Lateral Amiotrófica ELA. Es la voluntat d'aquesta Plataforma
reivindicar la financiació adequada per aquesta malaltia. Aquest és el
nostre humil gra de sorra per sensibilitzar a la opinió pública de les
mancances de la Sanitat Pública amb aquesta malaltia neurológica.
Tothom pot col.laborar des de diferents àmbits i si cal poseu-vos en
contacte per mitjà d'el Bloc que es troba a Internet.
Plataforma Activa per l'Ela
http://joangost.blogspot.com
