Les malalties minoritàries

La Marató de tv3 d'enguany, estarà dedicada a fomentar la
investigació i recerca biomédica, per un munt de malalties
considerades minoritàries per la seva incidència a la po-
blació: un màxim d'un 5 per 10000. Totes les accions per
pal.liar i trobar solucions per tots aquests malalts anónims,
afectats per malalties anomenades rares, que potser la
majoria encara no els hi han trobat la definició exacte,
son benvingudes. Peró n'hi ha tantes d'aquest tipus especial
que fa molt difícil una acció important per cada una.
Per exemple, una greu malaltia considerada minoritària que
fa prop de 150 anys que la van descriure: l'Esclerosi Lateral
Amiotrófica-ELA, encara no s'ha trobat cap mena de remei,
ni tan sols pot diagnosticar-se amb claredat. Quina és la causa
que ara per ara i malgrat tot, aquesta malaltia neurológica
degenerativa i mortal a curt termini no tingui solució?
L'ELA no te perspectiva de produïr beneficis als laboratoris
dedicats a la Recerca Biomèdica. Aixi de clar. Aquesta realitat
s'ha de fer extensiva a la resta de malalties minoritaries.
La inércia de la Sanitat Publica per dotar economicament
per una recerca biomèdica com cal per aquestes malalties
desconegudes que pateixen moltíssimes persones, no ajuda
a trobar solucions per aquests malalts tan abandonats.
No seria millor que la Marató no generalitzara amb tantes
i particularitzara més per evitar la atomització dels recursos
que aquesta loable iniciativa de tv3 genera?

Plataforma Activa per l'ELA

Mendigar un derecho

23 de Junio 2009: Día Mundial de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica-ELA. Fué emitido por TV3 un programa sobre
esta enfermedad neurológica degenerativa, en el que se
realizó una entrevista al representante de una asociación
de enfermos y una persona con un familiar afectado de
ELA. Ésta se desarrolló básicamente sobre la precariedad
en eltratamiento de esta enfermedad.
En los cuatro grandes Hospìtales de esta Comunidad, no
existen unidades multidisciplinares que agilicen las continuas
visitas que necesitan los enfermos de ELA. No hay coordinación
entre las diversas especialidades que precisan estas personas
en el transcurso de su enfermedad.
Porqué el Servei Català de la Salut no hace nada al respecto?
Porqué no se destinan fondos para que la ELA deje de ser
lo que es: Una desconocida.
Nos imaginamos que oiremos el discurso de siempre:
Que es una enfermedad minoritaria, de difícil diagnóstico,
sin tratamiento conocido, sin presupuesto para investigación
biomédica, sin interés de los laboratorios, etc. pero queda
"la casa sin barrer" por parte de la Conselleria y por tanto,
 hemos de seguir mendigando por nuestros derechos.

Abandonados a su suerte!

Este escrito relacionado con la persona de Ignacio Delgado,
enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica-ELA, quiere poner
de relieve el desinterés de la Administración para destinar
los recursos necesarios para la Investigación Biomédica de
esta terrible enfermedad neurológica, que aflige a tantas
personas en nuestro país.
Estos enfermos y sus familiares, sufren además la incerteza
de un diagnóstico pronto y certero, por la falta de unidades
multidisciplinares de ELA en nuestros Hospitales. No es de
recibo en pleno Siglo XXI!
Con razón Ignacio Delgado quiere gritar al mundo preguntándo
porque les dejan morir sin que nadie haga nada por personas
que como él padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica-ELA.
Todos los que directa o indirectamente somos víctimas de
esta enfermedad por indefensión y trato discriminatorio,
hemos de hacer oir nuestra voz a quienes deberían poner fin
 a esta situación. Apelamos a los medios de comunicación para
recabar su colaboración, para lograr un imprescindible objetivo:
Ser ciudadanos de pleno derecho.

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