Una greu responsabilitat

L'Esclerosi Lateral Amiotrófica-ELA, és la gran desconeguda de
la opinió pública. Poca cosa d'aquesta malaltia neurodegenerativa
coneix la ciutadania. Perqué? Perque l'Administració amb la com-
plicitat de la Sanitat Pública no ha sabut fer els deures. Ha eludit
la responsabilitat de donar-la a conéixer explicant el que és i les
seves consequències, ajudant a crear expectatives millors a les
persones que la pateixen, i la única manera de fer-ho seria desti-
nar un pressupost generós per la Recerca i Investigació Biomé-
dica, per esbrinar de manera decidida l'origen de l'ELA, malgrat
la seva antiguitat. Tot aixó no s'ha fet, i són els punts d'inflexió
que donen als malalts i familiars la incertesa i la frustració que
condueixen al convenciment que ningú fa res positiu per ells.

Avui mateix, quina perspectiva de futur tenen aquestes perso-
nes? Cap ni una, estan condemnades des d'el primer dia a un
terrible final a curt plaç, sense cap remei, des d'una dependència
total per la constant degradació física produïda per la malaltia.
Es una greu responsabilitat dels que poden fer-ho i no ho fan!
Aquests ciutadans es mereixen alguna cosa més que les bones
paraules de consol habituals.

Plataforma Activa per l'ELA

Vàrem estar de sort...

Només van ser 3 anys a partir dels primers símptomes. L'ELA no pro-
dueix massa dolor físic en canvi es demolidora l'afectació sicológica del
malalt, que s'ha de combatre amb antidepressius. Amb la meva dona afec-
tada de la malaltia i jo que procurava cuidar-la, vull reconéixer que vàrem
tenir molta sort(?), si s'en pot dir sort veure com ràpidament avançava una
degradació física sense poguer fer-hi res. La própia malalta s'adonava de la
proximitat del final per la progressiva paralització física que la condemnava
a ser més dependent en les seves necessitats més íntimes, peró malgrat
tot, vàrem estar de sort. Perque l'ELA, una malaltia neurodegenerativa
que encara està com 150 anys enrera, pot tenir molt més temps d'agonía.
Vàrem estar de sort, perqué les pelegrinacions als Hospitals entre les visites
i les crisis de la pròpia malaltia, només van ser poc més d' una vintena.
Ara al cap del temps em pregunto: Qué hi anàvem a fer a l'Hospital, si no hi
ha cap remei que canvii el curs d'aquesta malaltia? No entraré en el tema de
la Recerca Biomédica de l'ELA, en estat precari a la nostra Sanitat Pública.
Peró insisteixo, vàrem estar de sort!

Plataforma Activa per l'ELA