Una marginació consentida?

Resignació? Frustració? Impotència? Són definicions que els malalts d'ELA
han d'assumir a consequència de la marginació que es troba aquesta ma-
laltia des de les Institucions, totes. No es de rebut que les persones amb
aquesta malaltia no tinguin a aquestes altures cap perspectiva de futur,
tot esperant la mort a curt termini, com a resposta de la Sanitat Pública.
Ja no s'hi val el: Potser perque està saturada de molts problemes o:Potser
perque no tenen assignació pressupostària. El que passa es que hi ha manca
de sensibilitat i de voluntat política de posar fil a l'agulla i tot plegat dona la
sensació de que algú hagi decidit que la ESCLEROSI LATERAL AMIOTRO-
FICA (ELA) no es rendible per dedicar-li els diners necessaris per una auténtica
Recereca Biomédica que permeti donar esperança a aquests malalts, deshau-
ciats des d'el principi.
La gent, a més de tenir el deure d'atorgar confiança a les Institucions i els que
les gestionen n'ha de tenir també el convenciment, peró malauradament veuen
l'ELA amb una marginació consentida.

Plataforma Activa per l'ELA

Malalts de baix cost...

L'ELA, a part de figurar a la llista d'enfermetats "rares", que no tenen
remei, les persones que la pateixen malauradament destaquen per ser els
malalts més rentables de la Sanitat Pública, senzillament perque no els resta temps
per beneficiar-se de les prestacions farmacèutiques donat que no existeix res
ara per ara per aturar el curs de la malaltia.

Les Autoritats Sanitàries que per obligació haurien d'estar implicades per pro-
moure de forma decidida un finançament com cal per la Recerca i Investigació
Biomédica de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica, no ho fan. I per si això fos poc,
les multinacionals farmacèutiques amb l'objectiu de guanyar diners no consideren
rendible invertir en Investigació per pal.liar aquesta malaltia, malgrat el seu incre-
ment els darrers anys. Amb unes perspectives d'aquesta mena no és gens ex-
trany que els malalts d'ELA continuin sent els perdedors de sempre, gràcies a
la inèrcia d'uns i l'egoïsme d'altres.

Plataforma Activa per l'ELA

Una oportunitat, quan?

No fa gaire a la Mercè el destí li va jugar una mala passada.
li va tocar patir la més terrible de les malalties neurodegeneratives
ara per ara sense remei: l'ESCLEROSI LATERAL AMIOTROFICA
coneguda com l'ELA. No va tenir cap oportunitat. Va afrontar un
munt de temps ple d'incerteses i continues pelegrinacions a Hospi-
tals fins un diagnóstic. Tot aquest temps, mai va perdre la consciència.
Veia la dependència creixent imposada per la malaltia, que li impe-
dia fer per si mateixa les coses més senzilles. Es la consequència
que més afecta als malalts d'ELA i s'adonen que no els queda
altre opció que esperar que la malaltia els privi de respirar.

Quantes persones com la Mercè patiran les mateixes circums-
tàncies extremes? Fins quan els malalts d'ELA hauran de suportar
la passivitat endémica dels qui els toca trobar solucions?
La Sanitat Pública fa el que ha de fer perque aquests malalts, avui
deshauciats, tinguin demà una oportunitat? Evidentment algú
haurà de respondre aquestes preguntes.

Plataforma Activa per l'ELA

Sortir al pas!

Senyor Conseller d'Innovació: Oi qué es cert que el seu Departament te destinada una importantíssima assignació pressupostària per recerca biomédica de l'Esclerosi Lateral Amiotrófica també coneguda com l'ELA? I que aquesta malaltia té un tracte equiparable a malalties neurològiques similars? És que els ciutadans que confiem en les nostres Institucions ens resistim a fer cas d'afirmacions malintencionades que asseguren que no es fa res per trobar solucions per aquesta enfermetat mortal.

Igualment la Senyora Consellera de Sanitat, podrà disipar els dubtes sembrats pels que afirmen que als grans Hospitals Públics no existeix ni un sol equip d'investigadors permanents per facilitar la diagnosi de l'ELA?

La gent normal necessitem que aquestes dues Conselleries surtin al pas d'aquesta campanya de descrédit on s'insinúa que els polítics, manin o no manin, sols els interessa la "foto" i el sou. Han de desmentir públicament aquestes insidioses afirmacions explicant amb tota mena de dades el que es fa per l'ELA, donant suport a la ciutadania que confia amb ells i les Institucions que representen.

Plataforma Activa per l'ELA

Posem tots el gra de sorra!

Ens hem compromés per la divulgació de l'ELA i els seus efectes a la ciutadanía,
sovint perduda pel desert dels dubtes i la incertesa pel desconeixement d'aquesta
malaltia emergent d'uns anys ençà. Era imprescindible la complicitat dels medis
de comunicació per fer possible aquesta tasca d'informació i volem ara i aquí agraïr
públicament la seva col.laboració, especialment de la premsa comarcal i d'altres
indrets de Catalunya. Volem ressaltar que fins avui ens han publicat una vintena
d'escrits que fan referència a diversos aspectes d'aquesta malaltia neurodegenera-
tiva que ara per ara no te cap remei: l'ESCLEROSI LATERAL AMIOTROFICA també
coneguda com l'ELA.

El que fem fins ara dins aquesta campanya d'informació amb l'ajuda dels mitjans
de comunicació creiem que és essencial, malgrat el risc de reiteració, amb aquesta
feina que ens hem imposat: informar, divulgar i conscienciar dels terribles efectes
tant físics com sicológics de les persones que pateixen ELA. Amb la nostra persis-
tència volem fer pressió a les Institucions, especialment la Sanitat Pública perqué
des d'el seu lloc de privilegi dediquin els recursos que calguin per la creació d'Uni-
tats d'Investigació i Recerca Biomédica per treure aquesta malaltia del oblit on es
troba actualment. Aquest és el nostre gra de sorra, pperó necessitem el de tots.

Plataforma Activa per l'ELA

Questió d'influències!

Tal com estan les coses, els malalts d l'ELA ho tenen magre perque la seva
malaltia sigui algun dia protagonista per difondre-la, per exemple a La Marató
de TV3. No tenen "padrins influents". Per tant aquests malalts mai guanyaran
aquesta batalla mediàtica, vital per la difussió arreu de l'ELA. Massa burocràcia
per accedir a "la tria" i ara per ara continuaran sent els perdedors de sempre.
Només poden aspirar a seguir reclamant, per dret, a estar inclosos als plans de
recerca (?) de la Generalitat d'aquesta malaltia neurodegenerativa mortal, tan
oblidada. Ja es hora de deixar d'ésser malalts de segona. Per una vegada i en
igualtat de condicions hauria de ser "estrella" amb nom propi: ESCLEROSI
LATERAL AMIOTROFICA.

Plataforma Activa per l'ELA