Tal com van les coses, els malalts d'ELA ho tenen magre
per aconseguir properament que la seva malaltia sigui
protagonista d'alguna iniciativa cívica important, per
difondre-la a nivell de la ciutadania i de retruc sensi-
bilitzar als poders públics. Per exemple la famosa Mara-
tó de TV3 seria vital per impulsar una bona Recerca
Biomédica de l'ELA, pel seu ressó mediàtic.
Peró, el quid de la questió és que les víctimes d'aques-
ta malaltia neurodegenerativa, per desgràcia no tenen
"padrins influents" perque aixó sigui una realitat. La
consequència és evident que sense aquest requisit, mai
guanyaran aquesta batalla mediàtica per la difussió de
l'ELA i seguiran relegats amb el pobre bagatge de ser
"protagonistes" d'una malaltia rara. Peró malgrat ser
els perdedors de sempre, des d'aquesta Plataforma Acti-
va continuarem reclamant i reivindicant el dret de que
l'Esclerosi Lateral Amiotrófica s'inclogui a les llis-
tes de finançament per la Recerca i Investigació des de
la Sanitat Pública. S'ha d'acabar ser malalts de segona.
Plataforma Activa per l'ELA
